大家好，我是泌尿外科方医生。

对肿瘤病人而言，在用免疫疗法之后若已知有免疫性膀胱炎，所经历的治疗及康复期仍有膀胱或下腹疼痛的可能。“最近很疼”这类复诊报告未必足够，把每次疼痛的部位与强度作连续说明对医生是较大帮助。有关疼痛的记录本身不等于诊断，也不能替代实际的诊疗分析。

先记清疼痛在哪里

可以写明疼痛主要位于下腹正中、膀胱区、尿道口，还是腰背部或侧腹部。若疼痛位置发生变化，也要及时记录。不要只写一个“痛”字，因为疼痛部位不同，医生需要关注的问题也可能不同。

用同一把尺子记录程度

可以每天用0—10分记录疼痛程度：0分表示没有疼痛，10分表示自己能想象的最严重疼痛。这个分数主要用于比较前后变化，不能单独判断病情轻重。还可以补充疼痛是否影响睡眠、走路、进食、排尿或日常活动。

观察与排尿和治疗的关系

记录疼痛从什么时候开始、每次持续多久，是持续存在还是间歇出现；同时观察膀胱充盈时是否加重、排尿后是否缓解、排尿时是否伴灼痛。还应注明最近一次免疫治疗时间，以及症状是否在治疗后出现波动。连续记录数天，通常比回忆某一次疼痛更有参考价值。

补充伴随变化和生活因素

可以简单记录当天饮水、特殊饮食、活动、睡眠和近期用药，并注明是否同时出现尿频、尿急、血尿、发热、腰痛、尿量减少或排尿困难。家属可以帮助核对时间、整理记录，但不要根据疼痛评分自行调整免疫治疗、激素、抗生素或止痛药。

复诊时带上连续记录

复诊时建议携带疼痛日记、免疫治疗记录、尿常规、尿培养、肾功能、泌尿系统影像和既往用药资料。这样可以帮助肿瘤科和泌尿外科医生结合症状变化，判断当前护理和随访安排是否需要调整。

方医生提醒

确诊免疫性膀胱炎后，疼痛日记应尽量真实、简洁、连续，重点记录位置、评分、持续时间、与排尿的关系及伴随症状。疼痛突然明显加重，或伴肉眼血尿、血块、发热寒战、明显腰痛、尿量减少、无法排尿、恶心呕吐或下腹剧烈疼痛时，应尽快联系肿瘤科或泌尿外科医生。不要自行停用免疫治疗，也不要自行使用、增减激素或反复更换抗生素。

参考文献

[1] Clemens JQ, Erickson DR, Varela NP, Lai HH. Diagnosis and Treatment of Interstitial Cystitis/Bladder Pain Syndrome. J Urol, 2022, 208(1): 34-42.

[2] Li J, et al. Immune-related ureteritis and cystitis induced by immune checkpoint inhibitors: case reports and literature review. Front Immunol, 2023, 13: 1051577.