“免疫性膀胱炎之家”是由上海健康医学院附属浦东公利医院方伟林医生团队发起建设的公益性医学科普与患者教育网站，专门关注肿瘤患者接受PD-1、PD-L1、CTLA-4等免疫治疗后出现的免疫治疗相关膀胱炎。

一个真正有价值的患者网站，不仅需要医生提供专业知识，也需要患者和家属分享真实需求、使用感受和就医过程中遇到的问题。因此，我们发起“共同建设者计划”，邀请愿意为免疫性膀胱炎患者群体贡献力量的患者、家属、医务人员、科研人员及公益志愿者，一起参与网站建设。

你可以参与哪些工作？

• 提出患者最关心的问题和内容建议；

• 帮助检查网站文章是否通俗、易懂、实用；

• 参与智能问答、症状初筛等功能的体验与反馈；

• 提供经过充分脱敏的就医经历和康复经验；

• 协助发现网站中需要补充或更新的内容；

• 参与免疫性膀胱炎患者教育与公益科普传播；

• 为病例随访、患者需求调查及后续研究探索提供建议。

参与方式完全自愿。未经本人明确同意，网站不会公开个人姓名、病历资料或其他隐私信息。

成为共同建设者，你将获得什么？

• 参与网站内容和功能的讨论与改进；

• 更早了解网站新增的科普内容、病例资料和研究进展；

• 获得共同建设者身份记录或公益参与证明；

• 经本人同意，在网站共同建设者名单中署名；

• 为推动免疫治疗相关膀胱炎的疾病认知和患者教育作出实际贡献；

• 有机会参与后续依法依规开展的患者调研、病例随访或研究项目。

共同建设者身份不代表获得特殊诊疗安排，也不作为参加临床研究或接受某种治疗的保证。临床研究将根据具体研究方案、伦理审批和入选标准另行开展。

如何申请？

请发送邮件至：

Fangwlglyy@163.com

邮件主题请注明：

申请加入“免疫性膀胱炎之家”共同建设者计划

邮件中可简单说明：

• 您是患者、家属、医务人员还是公益志愿者；

• 您希望参与哪一方面的建设；

• 您为什么希望加入；

• 您方便的联系方式。

申请阶段不需要发送完整病历、身份证件或其他敏感资料。我们将在阅读邮件后，与合适的申请者进一步联系。

我们期待与你一起建设

免疫治疗相关膀胱炎是一种相对少见、容易被忽视的免疫相关不良反应。每一条真实的患者反馈、每一次内容纠错、每一个科普建议，都可能帮助下一位患者更早发现问题、更清楚地表达病情，也帮助医生和社会进一步认识这一疾病。

让专业知识与患者经验共同汇聚，让“免疫性膀胱炎之家”真正成为患者看得懂、用得上、值得信任的专业平台。